Устранение эмоционального и психологического воздействия детской онкологии

Влияние психологического состояния на физическое самочувствие человека замечено столетия назад. Современная медицина подтверждает, что стресс, тревога и другие негативные эмоции снижают шансы пациента на быстрое выздоровление.

В случае онкологического заболевания у ребёнка в сильнейшую стрессовую ситуацию вовлекается не только маленький пациент, но и вся его семья. В мировом медицинском сообществе онкология иногда рассматривается как хроническое заболевание — в силу сложности его лечения, опасности для жизни, длительного восстановительного периода, а также высокого риска рецидивов. Хроническая детская болезнь с неутешительным прогнозом — источник многочисленных трудностей для близких.

Но больше всего страдает сам пациент. Психологическая поддержка детей, столкнувшихся с онкологическим заболеванием, подразумевает комплексную работу, в которую включаются все значимые взрослые — родители, другие близкие родственники, учителя.

Особенности детских онкологических заболеваний

Рис.1 Лечение онкобольного ребенка

Детский рак — не какое-то отдельное заболевание, малыши страдают теми же формами онкологии, что и взрослые: лейкозами, саркомами, нейробластомами. До половины всех случаев детской онкологии приходится на заболевания системы кроветворения, на втором месте стоят опухоли головного и спинного мозга.

Процессы образования опухолей у детей и взрослых протекают по-разному и зачастую бывают вызваны несхожими причинами. Поэтому лечением маленьких пациентов занимаются детские онкологи — специалисты, совмещающие в практике знания по онкологии и педиатрии.

С одной стороны, бурные процессы роста и постоянной перестройки различных систем детского организма затрудняют борьбу с болезнью. С другой, ребёнок ещё не успел подвергнуться негативным влияниям внешней среды, «накопить» груз хронических заболеваний, возрастных изменений, стрессов. Дети качественнее реагируют на химиотерапию, лучше переносят процедуры и быстрее восстанавливаются.

Родителям маленького пациента следует помнить, что в детской практике лечение считается высокоэффективным: благоприятные прогнозы здесь встречаются намного чаще, чем во взрослой онкологии — в среднем от 80% до 95% в зависимости от формы заболевания. Оптимистичный настрой взрослых благотворно влияет на эмоциональное состояние ребёнка, которому необходимо задействовать все доступные ресурсы для скорейшего выздоровления. Читайте подробнее — Причины детской онкологии.

Психо-эмоциональное влияние детских онкологических заболеваний на внутрисемейные отношения

Рис.2 Психологическая поддержка детей с онкологией

Исследования семей, столкнувшихся с тем или иным видом рака у ребёнка, выявляют характерный набор психологических и эмоциональных проблем. Все они негативно влияют на функционирование семьи. Цель психологической помощи заключается в том, чтобы помочь членам семьи адаптироваться к ситуации болезни, выработать оптимальные способы заботы о ребёнке, не игнорируя при этом свои базовые потребности.

Эмоциональные сложности

Интенсивность и продолжительность эмоциональных нарушений зависят от особенностей характера каждого члена семьи. Проще говоря, одни люди быстрее справляются со стрессом, другие переживают его дольше и при этом могут транслировать свои негативные эмоции на близких.

Эмоциональные нарушения в рамках семьи обычно проявляются в нескольких ключевых сферах.

Детско-родительские отношения

Нарушения гармоничных детско-родительских отношений выражаются в разных формах:

• Гиперопека. Больной ребёнок дошкольного и младшего школьного возраста, подвергающийся чрезмерной заботе со стороны родителей, лишается даже доступных в его состоянии видов деятельности, теряет самостоятельность. У подростков гиперопека вступает в конфликт с естественным для пубертатного возраста стремлением к сепарации от родителей.
  При этом опекающий взрослый нередко занимает позицию самопожертвования и самоотречения, посвящая всю свою жизнь заботам о ребёнке в ущерб собственным потребностям. Это может нанести психологическую травму не только ребёнку, но и родителю, привести к выгоранию и полному эмоциональному истощению.

• Эмоциональная изоляция. Гнев на стрессовую ситуацию, связанную с долгим и сложным течением болезни — нормальная реакция психики. Однако даже взрослый человек не всегда может осознать, что злится именно на болезнь, а не на источник стресса, то есть, больного ребёнка. Испытывая стыд за свой гнев и одновременно стараясь оградить от него ребёнка, родители часто дистанцируются, сводят качественное общение к минимуму, подменяя его механическим уходом за ребёнком. Однако взрослому не всегда удаётся подавлять вспышки гнева, что приводит к чувству вины и становится дополнительным источником стресса.
  Кроме того, тяжёлые переживания по поводу заболевания сына или дочери заставляют взрослых избегать разговоров на эту тему. В результате ребёнок лишается необходимой эмоциональной поддержки.

• Непринятие детской агрессии. В процессе лечения рака детская нервная система подвергается различным негативным влияниям: неприятные и болезненные процедуры, изменение привычного образа жизни и ограничения, ослабленное состояние и плохое самочувствие, изменения внешнего вида. Всё это способствует проявлению агрессии, то есть, «плохого поведения» (к сожалению, на бытовом уровне всё ещё бытует убеждение, что хороший ребёнок это послушный, удобный ребёнок). К тому же эмоциональное истощение не позволяет родителям терпеливо и с пониманием относиться к «детским капризам». Взаимные обиды, наказания ведут к росту напряжения в отношениях.

Отдельно стоит отметить, что в психологической помощи нуждается не только больной ребёнок. Здоровые братья и сёстры фактически лишаются внимания родителей, поглощённых заботами о заболевшем ребёнке. Не в силах осознать всю серьёзность ситуации, сиблинги нередко проявляют ревность, выражают обиду, а также совершают демонстративные или даже опасные поступки, стремясь привлечь внимание родителей.

Супружеские отношения

Нарушения в области супружеских отношений обычно связаны с перераспределением обязанностей, а также возросшей нагрузкой, которая ложится на всех членов семьи. Функциональные роли в семье меняются: как правило, один из супругов, чаще мать, неотлучно находится с малышом, а второму приходится брать на себя новые обязанности. При этом каждый из супругов чувствует себя эмоционально перегруженным и закономерно ожидает поддержки.

Между тем у истощённого человека не хватает ресурсов даже для себя самого, он не может долго поддерживать кого-то ещё, даже если искренне старается делать это. Невозможность получения поддержки и ощущение заброшенности может послужить источником конфликтов в супружеском общении.

Отношения между мужем и женой неизбежно преобразовываются. В дополнение к вышеперечисленным сложностям супруги могут чувствовать себя обманутыми в ожиданиях: вступая в брак, они ждали от семейной жизни совсем другого.

Развитие событий во многом зависит от характера атмосферы, сложившейся в семье к моменту болезни ребёнка. Если семейная система имеет достаточный запас гибкости, супругам будет проще перестроиться под новые условия и проявлять взаимную поддержку. В противном случае они с большой долей вероятности дистанцируются и перейдут к деструктивным формам взаимодействия.

Отношения между членами «расширенной семьи»

Понятие «расширенная семья» включает бабушек и дедушек, двоюродных братьев и сестёр, а также других родственников, которые не входят в систему «дети — родители», но принимают значительное участие в её функционировании.

Напряжение в отношениях между членами расширенной семьи зачастую основано на поисках виновного (срабатывает психологическая концепция «справедливого мира» — ничего не происходит просто так, каждое несчастье кто-то заслужил). Например, бабушка может упрекать родителей в отсутствии заботы о ребёнке, что якобы привело к болезни. В ход могут идти даже такие обвинения, как плохая наследственность со стороны отца или матери.

Отсутствие консолидации, взаимные обвинения, нарушение коммуникации между членами семьи приводят к эмоциональной изоляции. Родители зачастую скрывают диагноз ребёнка, поскольку боятся получить упрёки вместо поддержки. Супруги остаются один на один со своими заботами и переживаниями.

Функциональные, социальные, финансовые трудности

Нарушения, связанные с социальными взаимодействиями, носят двусторонний характер. С одной стороны, сказывается настороженное отношение общества к больным детям. Люди, которые не сталкивались с подобными трудностями, зачастую не знают, как лучше себя вести, общаясь с ребёнком или его родителями. С другой стороны, взрослые часто испытывают чувство вины и стыда, а порой они слишком поглощены заботами о малыше. У них не остаётся ни сил, ни времени на то, чтобы поддерживать социальные контакты. В результате семья попадает в социальную изоляцию.

Функциональные изменения затрагивают различные аспекты повседневной деятельности и стремлений человека:

• самореализация в одной из семейных ролей, например, женщина сосредотачивается на роли матери, вынужденно отказываясь от роли жены;
• профессиональные достижения, карьерный рост;
• перераспределение обязанностей и повышение нагрузки на всех членов семьи;
• организация семейного отдыха и досуга.

Функциональная перестройка влечёт за собой финансовые трудности. Уход за онкологическим больным отнимает много времени и сил. Как правило, один из родителей полностью посвящает себя заботам о ребёнке, а на второго ложится проблема финансового обеспечения. При этом сокращение бюджета происходит на фоне растущих затрат: проезд к месту лечения, покупка лекарств и особых средств гигиены, специальное питание и т. д.

Все перечисленные группы сложностей, связанных с лечением детской онкологии, взаимосвязаны: эмоциональные расстройства провоцируют социальную изоляцию, финансовые проблемы повышают уровень тревожности и т. д.

Онкологический диагноз и душевное состояние пациентов

Рис.3 Лечение больных онкологией

Уровень качества жизни человека определяется совокупностью физического, эмоционального, психологического, а также психического состояний.

Ещё в 1989 году исследования показали, что у большинства детей (более 80%) на фоне онкологического диагноза развиваются различные психические нарушения: посттравматический, депрессивный, тревожный, астенический и другие синдромы.

На вероятность возникновения, форму и тяжесть психических расстройств оказывает влияние целый комплекс экзогенных (внешних) и эндогенных (наследственность, особенности ЦНС) факторов. Это и предрасположенность к некоторым заболеваниям, и побочные эффекты лечения, и психологическое состояние пациента.

Эмоциональный фон пациентов

Рис.4 Обследование онкобольного ребенка

Интенсивное и длительное лечение — серьёзный психотравмирующий фактор. Внезапный отрыв от учёбы, друзей и родных, вынужденное изменение образа жизни воспринимается детьми как настоящая трагедия. Тяжёлое лечение сопровождается не только болезненными процедурами, но также изменениями внешности — облысением, ожирением. Иногда дети видят случаи ухудшения состояния других пациентов и невольно «примеряют на себя» самый пессимистичный сценарий.

Страх и беспокойство

Все дети, независимо от серьёзности диагноза, реагируют на госпитализацию примерно одинаково: при поступлении в отделение им страшно, грустно, хочется плакать. Глубина переживаний зависит от возраста, длительности лечения, характера заболевания. Малышей тяготит сам факт отрыва от семьи и значимых взрослых, пугают болезненные медицинские манипуляции. Подростки стараются оценить серьёзность диагноза, интересуются прогнозами.

Психологические исследования в области онкологии (онкопсихология) показывают, что дети, от которых скрывают диагноз, хуже реагируют на лечение. Негативное воздействие болезни усугубляется, если родители не могут или не считают нужным обсуждать с ребёнком создавшееся положение. Не получая необходимой поддержки, маленькие пациенты либо замыкаются, чувствуя себя брошенными, либо проявляют повышенную агрессию, тревожность, раздражительность.

Ситуация улучшается, когда взрослые находят в себе силы для откровенного разговора. Однако чрезмерная откровенность может оказаться для ребёнка слишком тяжёлой ношей. Для достижения психологического баланса при обсуждении сложной темы необходим индивидуальный подход к каждому пациенту.

Изменения в настроении и поведении

Согласно наблюдениям специалистов дети возрастом до 12 лет придают большое значение болевому синдрому, боятся болезненных процедур. Как только соматическое состояние ребёнка улучшается, пациент начинает проще относиться к лечению, становится более оживлённым и непосредственным, как и положено детям. Подростки, которые лучше осознают серьёзность своего положения, тяжелее переживают госпитализацию. Для них оптимистичным фактором становится возвращение домой, к друзьям и учёбе, то есть, обычной жизни.

Характер семейных отношений, сложившихся с момента постановки диагноза, оказывает существенное воздействие на поведение ребёнка.

Тяжелобольной ребёнок может демонстрировать следующие сценарии поведения в отношениях с близкими:

• деспотичное — игнорирование интересов и потребностей членов семьи, подчинение всех близких обслуживанию себя и своей болезни;
• безразличное — уход в свои проблемы и переживания, равнодушное отношение к к близким;
• зависимое — потребность в постоянном присутствии членов семьи, безоговорочное послушание, чувство вины перед близкими (взваливание на себя ответственности за трудности, связанные с заболеванием).

Нередко наблюдается фиксация ребёнка на своей болезни: малыши бегло ориентируются в сложной медицинской терминологии, вмешиваются в беседы родителей с доктором, едва ли не профессионально оказывают помощь тяжелобольным соседям по палате (следят за капельницами, извещают персонал об изменениях состояния), уверенно строят прогнозы относительно своего диагноза.

Погружение ребёнка в «больничный мир» часто вызвано воспитательской растерянностью родителей, то есть резкой сменой стиля воспитания. Например, взрослые стремятся удовлетворить малейшие потребности и капризы ребёнка или, напротив, уверены, что только бескомпромиссная твёрдость и принципиальность поможет малышу выздороветь. Отсутствие гибкости в отношениях обычно приводит к полной утрате контроля над поведением и скачками настроения ребёнка.

Снижение самооценки

С увеличением стажа лечения всё больше детей начинают осознавать себя «по-настоящему» больными, не такими, как все. Если вначале пациент относится к заболеванию как к данности, то со временем оценка болезни становится резко отрицательной. Дети привыкают, спокойнее воспринимают свой статус больного человека, однако никогда не чувствуют себя выздоравливающими.

Рассуждения о будущем всегда связаны с диагнозом. Пациенты оценивают свои перспективы пессимистичнее, чем здоровые дети. Многие из них выражают убеждение, что болезнь станет препятствием к полноценной жизни.

Психологические тесты, например, анализ детских рисунков, показывают, что многие дети неосознанно считают себя неполноценными. На снижение самооценки могут влиять изменения внешнего вида, осложнения онкологических заболеваний, а также ограничения видов деятельности (дети с грустью отмечают, что им нельзя заниматься спортом, ходить в школу).

Школа вообще становится символом «нормальной» жизни, ведь её посещают только здоровые. Вместе с тем многие дети воспринимают внешнее окружение как враждебное и неуютное. Подобная реакция связана с замкнутым образом жизни, недружелюбным отношением сверстников, ощущением своей непохожести на других.

Кроме того, маленькие дети могут воспринимать онкологическое заболевание как наказание — за непослушание, плохие оценки и т. д. Малыш верит, что «он сам виноват» и поэтому ощущает себя «плохим ребёнком».

Психологическое состояние и когнитивные нарушения

Лучевая и химиотерапия часто оказывают негативное влияние на состояние ЦНС, включая головной мозг. Многие пациенты отмечают нарушение когнитивных способностей — рассеянность, ухудшение памяти, трудности с усвоением новой информации. Побочные эффекты почти не зависят от возраста, сопутствующих заболеваний, локализации и формы рака, то есть, встречаются во всех группах онкологических больных.

Зачастую детям приходится сложнее взрослых, поскольку когнитивные расстройства сочетаются с трудностями адаптации к школе после долгого перерыва. Здесь вступает в действие комплекс причин. Из-за влияния различных лекарств и методов лечения может замедлиться физическое и психическое развитие ребёнка. Вместе с тем, пациент привык, что долгое время на первом месте стоял вопрос лечения и выживания, а учёба перестала иметь важное значение.

Ребёнку понадобится время, чтобы вернуться к нормальному ритму жизни и подтянуть успеваемость. К счастью, дети быстро восстанавливаются — специалисты отмечают, что в большинстве случаев задержки развития успешно компенсируются с возрастом.

Психологическая помощь для детей и родителей

Рис.5 Психологическая помощь в реабилитации детей с онкологией

Психологическая реабилитация для семей и детей, перенёсших онкологическое заболевание, направлена на снижение стресса от длительного лечения, восстановление положительного отношения к жизни, а также адаптацию в обществе.

Поддержка со стороны окружения: друзей, учителей

Госпитализация — почти всегда обязательный этап лечения детской онкологии. Это означает существенное изменение привычной обстановки: режима, питания, окружения. Многие дети остро переживают разлуку с друзьями, отсутствие общения со сверстниками. Согласно наблюдениям, чем больше привычных занятий удаётся сохранить, тем лучше проходит лечение и последующее возвращение к обычной жизни.

Нужно продолжать учёбу, занимаясь уроками настолько, насколько позволяет состояние пациента. Современные системы связи позволяют получать обратную связь от учителей. Таким образом сохраняется подобие учебного процесса, ребёнок чувствует, что он не совсем выключен из общества. Если ему задают «домашку», значит, его дела не так уж плохи.

Родителям не нужно ограничивать общение с одноклассниками пациента. Напротив, хорошо, если ребёнок получает от друзей видеопослания, открытки, пожелания выздоровления. При поддержке педагогов родитель может стать мостиком между ребёнком и его друзьями.

Терапия для семей детей-онкопациентов

Рис.6 Лечение онкологии

Вся семья пациента долго переживает последствия стресса, вызванного серьёзным заболеванием. Стрессовый фактор негативно воздействует на социальных связях, функциональности и структуре семьи, а также на индивидуальном состоянии каждого из её членов.

Именно в постгоспитальный период чаще всего обостряются внутрисемейные конфликты — между супругами, детьми и родителями, братьями и сёстрами. Объясняется это просто. Острый период, ради преодоления которого были мобилизованы все ресурсы семьи, миновал. Однако накопившееся напряжение никуда не делось. Напротив, оно усиливается страхом перед возможным рецидивом, повышенной нагрузкой в связи с уходом за выздоравливающим и другими факторами. Нередко именно в период реабилитации члены семьи вспоминают накопленные обиды, которые были подавлены, казались неважными на фоне тревоги за ребёнка.

Важным фактором уменьшения травматизации родителей является их способность давать друг другу эмоциональную поддержку. Помощь психолога может быть направлена на:

• выявление позитивного вклада и заботу о семье того из супругов, который по тем или иным причинам не может находиться с больным ребёнком;
• формирование навыков прямой и открытой коммуникации между супругами;
• информирование родителей об особенностях детских реакций на стресс, о воздействии онкотерапии на нервную систему;
• помощь в поиске способов реагирования на детский гнев, повышение терпимости к вспышкам агрессии и «капризов»;
• обучение терапевтическим играм, способствующим снятию эмоционального напряжения и сближению родителя с ребёнком;
• поиск вариантов общения и поддержки здоровых детей, оставшихся дома.

Эмоциональное состояние родителей напрямую зависит от самочувствия ребёнка. Даже временное и объяснимое ухудшение состояния пациента (например, после лучевой терапии) вызывает у взрослого повышенную тревогу, чувство вины, жалость. В этом смысле регулярная психотерапия может стать платформой для восстановления душевного равновесия. Психолог, работающий с родителями, сохраняет душевное равновесие, у него не возникает эмоциональной «лихорадки», когда пациенту становится лучше или хуже. Стабильные и надёжные отношения с терапевтом могут стать важным поддерживающим фактором для родителей.

Стратегии повышения жизнестойкости и мотивация к лечению

Рис.7 Борьба с онкологией

Иногда, для того, чтобы справиться с усталостью, апатией, болью и депрессивным настроением, ребёнку необходима консультация психиатра. Но во многих случаях достаточно профессиональной психотерапии и корректного поведения родителей.

Как правильно разговаривать о диагнозе?

Утаивать от детей какую-либо информацию сложно — ребёнок хорошо знает своих родителей и чувствует недосказанность, которая будет вызывать чувство тревоги. Но в зависимости от возраста и характера заболевания форма информирования должна быть разной.

Лучше всего, если о диагнозе и предстоящем лечении расскажет врач: в отличие от родителей, он объективен и не эмоционален. Беседа с малышами часто проводится в игровой форме. Например, используя куклу, можно наглядно объяснить пациенту, какие методы лечения он будет получать, какие процедуры придётся проходить. Подростки уже сами в состоянии решить, хотят они присутствия родителей во время беседы или нет.

Прежде, чем поднимать тяжёлую тему, необходимо выяснить, нуждается ли ребёнок в информировании. Вполне возможно, что на данном этапе он не готов к серьёзному обсуждению. Тогда беседу нужно отложить, уточнив, что пациент может вернуться к ней, когда пожелает.

Негативно окрашенные слова

Не рекомендуется употреблять слово «рак», оно имеет негативную эмоциональную окраску, куда более сильную, чем термин «онкология». Именно с этим разговорным определением связаны многочисленные суеверия, заблуждения страхи и стереотипы о заболевании. Лучше употреблять слова «плохие клетки» или «опухоль» (но не «злокачественная опухоль»).

Дурные новости могут вызвать у пациента приступ депрессии, поэтому допускается откладывать известие о плохом прогнозе. В итоге ребёнок больше времени проведёт, занимаясь обычными делами, а не размышляя о мрачном будущем. Однако, если пациент сам интересуется перспективами, защитные методы не должны превращаться в прямой обман — это подрывает доверие ребёнка. Лучше использовать обтекаемые фразы вроде «Это сложный вопрос, я уточню информацию у врача». Но имейте в виду, что ребёнок будет ждать новостей, поэтому откладывать разговор бесконечно нельзя.

Мотивация к лечению

В первую очередь ребёнок должен чётко понимать, ради чего он переносит все свои страдания — процедуры, нахождение в стационаре, ограничение деятельности. Взрослая мотивация «чтобы быть здоровым» не сработает — для детей это абстракция, пустой звук.

Способы мотивации в зависимости от возраста:

• мотивационные блокноты или календарики с яркими наклейками, которые пациенту вручают после процедур; коробочки храбрости;
• детям постарше полезно напоминать, что после выздоровления они смогут вернуться к привычному образу жизни и общению со сверстниками;
• в качестве награды за окончание очередного этапа лечения можно запланировать какое-либо приятное мероприятие или событие; однако это должно быть такое обещание, которое родители точно смогут выполнить;
• неожиданные, допустимые в условиях стационара сюрпризы пополнят запас душевных сил пациента, настроят на оптимистичный лад;
• если у родителей нет сил на длительные уговоры, можно обратиться за помощью к персоналу: медсестёр детских онкологических клиник обучают методам мягкого убеждения маленьких пациентов.

Психологическая реабилитация для детей-онкопациентов и их семей должна быть комплексной, важно проводить соответствующие мероприятия на каждом этапе оказания врачебной помощи: диагностики, лечения, выхода в ремиссию. Подключение психолога только в острые моменты малоэффективно. Кроме того, подготовленный психолог, длительное время консультирующий семью, имеет возможность работать на опережение и не допускать наступления тяжёлых психологических кризисов. Закажите бесплатную консультацию специалистов по справочнику препаратов из Израиля на сайте Pharm Atlas.